Betty Prietzel

Unsere Tochter Betty kam am 10.01.06 per Kaiserschnitt im Klinikum Niederlausitz in Lauchhammer zur Welt. Sie wog 2714g und war stolze 48cm lang.

Da Betty deutliche Anpassungsstörungen zeigte und auch durch intensivmedizinische Beatmung keine ausreichende Stabilisierung ihres Zustandes erreicht wurde, erfolgte am 2. Lebenstag ihre Verlegung auf die Intensivstation der Universitätskinderklinik Dresden.

 Im Rahmen der durchgeführten Diagnostik wurden neben der Genitalfehlbildung (weibliche Epispadie), Gesichtsfehlbildungen, ein komplexer Herzfehler festgestellt. Sofort wurde der Verdacht auf einen Gendefekt geäußert, es wurde seitdem oft geforscht, aber noch nichts Konkretes gefunden. ( zurzeit besteht der Verdacht auf das Rubinstein Taybi Syndrom )

Bei zunehmender überhöhter Atemfrequenz, sowie Sauerstoffsättigungsabfällen wurde Betty im Alter von 3 Wochen in das Herzzentrum Leipzig zur operativen Versorgung ihrer Herzfehler verlegt. Die Operation konnte erfolgreich durchgeführt werden.

Nach endlosen 2 Monaten konnte Betty endlich nach Hause, unser Glück hielt aber nicht lange. Kurz darauf wurde Betty erneut im Klinikum Niederlausitz aufgenommen. Zu diesem Zeitpunkt bestand eine Nahrungsverweigerung seit 24 Stunden. Im Röntgenbild zeigten sich deutliche Zeichen für eine Aspiration (Eindringen von Nahrung in die Atemwege und Lunge).  

Betty wurde bei anhaltenden Schluckstörungen erneut in das Universitätskinderklinikum Dresden verlegt. Ihre Ernährung erfolgte ausschließlich über eine Magensonde. Zur weiteren neurologischen Rehabilitationsbehandlung wurden wir (auch Bettys Schwester Celine) in der Klinik Bavaria Zscheckwitz in Kreischa aufgenommen. Betty erhielt ein kombiniertes Therapieprogramm bestehend aus Physiotherapie und Ergotherapie. Trotz intensiver logopädischer Therapie fällt Betty das Trinken bis zum heutigen Tag immer noch schwer.

Im Alter von 1 ½ Jahren erfolgte Bettys erste operative Behandlung ihrer Blasen- und Genitalfehlbildung in der urologischen Universitätsklinik Erlangen. Leider gab es nach der Operation Komplikationen, z.B. akutes Nierenversagen, darauf hin musste Betty eine Woche später nochmal operiert werden.

Auf Grund chronischer Harnwegsinfekte wurde Betty immer wieder auf der U2 der urologischen Universitätsklinik Erlangen für unzählige Untersuchungen aufgenommen. Im Januar 2009 fuhren wir wiedermal zu einem 2-tägigen geplanten stationären Aufenthalt in das Uniklinikum Erlangen, um Bettys Nieren- und Blasenfunktion zu untersuchen. Die Ärzte stellten eine deutliche Funktionseinbuße ihrer rechten Niere fest. Die Nierenfunktion verschlechterte sich von 37 auf nur noch 8% bei einer minimalen Blasengröße von ca. 18 ml.

Im Februar wurde dann in einer weiteren aufwendigen Operation das Volumen ihrer Harnblase mittels einer Blasenaugmentation vergrößert. Seit dieser OP müssen wir Bettys Harnblase 3-4-mal täglich durch das Einführen eines Katheters in den Bauchnabel (angelegtes Stoma) entleeren.

Betty ist trotz allem ein tapferes  und freundliches Mädchen, das nicht wie andere "normale" und gesunde Kinder aufwächst, sondern auf Grund der Vielzahl ihrer Behinderungen mit großen Einschränkungen leben muss. Betty ist in ihrer Entwicklung körperlich und geistig stark verzögert. Sie kann bis zu heutigen Tag nicht sprechen und nur durch einfache Gesten kommunizieren. Das führt oft zu Unmut, weil wir nicht immer erraten können, was Betty möchte oder ob sie Schmerzen hat.

Mehr über Betty erfahren Sie auf ihrer Homepage unter:

www.betty-delphine.beep.de .