Stephan König

"Wir sind die Pflegefamilie von Stephan König und leben gemeinsam in Groß Gaglow. Ich, Bianca Schulz bin 33 Jahre, mein Lebensgefährte Stefan Hoffmann ist 29 Jahre und unsere gemeinsame Tochter Lea Fabienne wurde im Mai 2006 geboren.

Stephan lebt seit 4 Jahren in unserem gemeinsamen Haushalt. Zuvor war ich alleine Stephans Familie gewesen. Ich kenne Stephan nun schon seit 11 Jahren, habe ihn so lieben gelernt wie er ist. Seine Ausstrahlung und sein Lächeln alleine zeigt uns, dass es sich lohnt für etwas zu kämpfen.

Stephan hatte nicht immer ein schönes bzw. leichtes Leben gehabt, aber wir versuchen ihm etwas ganz besonderes und eine glückliche Familie zu geben.

Ich bin für Stephan die Herzmama geworden und zusammen mit meinem Lebensgefährten und unserer Tochter sind wir seine kleine glückliche Familie.

Aber wer ist Stephan?

Am 12.August 1992 wurde Stephan in Cottbus geboren. Er ist ein fröhliches, kontaktfreudiges Kind aus Groß Gaglow, das Ihre Hilfe benötigt. Stephan ist seit seiner Geburt schwerstmehrfach behindert und kämpft zusammen mit uns um jeden kleinen Erfolg.

Stephan kam viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen auf die Welt (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes ). Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Ich möchte Ihnen aufzeigen mit wievielen Diagnosen Stephan und wir leben müssen:

Chromosomenanomalie mit komplexem Fehlbildungssyndrom (vererbliche Fehlbildung durch vorzeitige Verknöcherung bestimmter Schädelnähte)
Intrakraniale Fehlbildung (Erkrankung des Skeletts)
Cerebrale Bewegungsstörungen
Geistige Behinderung schweren Grades
Immunmangel
Valvuläre Mitral – und Aortenstenose
Mittelgradige Schwerhörigkeit
Partielle Opticusatrophie (erhöhter Augendruck)
Sehstörung
Cerebralparese (Lähmung, Spastik nach frühkindlichen Hirnschäden durch Sauerstoffmangel oder Blutung) autistische Züge
Schwere Kommunikations- und Sprachentwicklung
Orofaziale Störung mit Störung elementarer oraler Funktion (Hörstörung)

Alltägliche Dinge wie das Laufen, Sprechen und Kauen kann er nicht bzw. nur mit Hilfe. Wir möchten Stephan die Möglichkeit geben, alltägliche Dinge zu erlernen bzw. umzusetzen. Es ist nicht immer einfach und der Weg ist oft sehr steinig, aber auch wir haben durch die täglichen Übungen und Therapien große Ziele mit Stephan geschafft.

Stephan benötigt Tag und Nacht Windeln, er hat keine Kontrolle über seinen Speichelfluss, kann nur mit Hilfe das Besteck nutzen. Er kann sich nicht selber ankleiden, nicht reden und nicht krabbeln. Für die tägliche Pflege braucht Stephan rund um die Uhr Hilfe.

Um Sitzen zu können, musste er lange, lange üben. Es war sehr schwer gewesen für Stephan, denn er konnte einfach nicht das Gleichgewicht halten. Mit 9 Jahren hat er seinen ersten Schritt gemacht, für diesen Erfolg haben wir 2 Jahre jeden Tag geübt. Jetzt läuft Stephan mit großer Begeisterung, allerdings nur mit den verschiedenen Hilfsmitteln oder an der Hand. Er schafft etwa 5 Meter alleine ohne jegliche Hilfe, was für uns ein enormer Fortschritt ist.

Stephan benötigt eine Vielzahl an Hilfsmitteln, um sich im Leben zu Recht zu finden. So braucht er beispielsweise für die Fortbewegung einen Rollstuhl, Gehtrainer, Rollbrett oder Rollator. Für den therapeutischen Schwimmunterricht benötig er eine speziell angefertigte Inkontinenzbadehose, oder aber zum Aufbau der Muskulatur ist ein Stehständer von Nöten. Um einen ausgiebigen Nachtschlaf zu halten und Ruhe zu finden hat Stephan ein Kinderpflegebett mit einem speziellen Matratzensystem und für die Autobeförderung bekam er einen speziellen Autokindersitz. Aber auch im Freizeitbereich braucht er spezielle Dinge, wie zum Beispiel eine Therapieschaukel oder ein Therapiefahrrad.

Mehr über Stephan, können Sie in Stephans kleinem Reich unter www.stephans-welt.eu erfahren.

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